Linfoma Diffuso a Grandi Cellule B
Lo strumento Mi dica!_INFO è pensato per mettere a disposizione di pazienti e caregiver, raccolti in un unico posto, riferimenti e link utili su: Centri di cura, Associazioni di volontariato in cui ricevere tutela, supporto psicologico e pratico e informazioni su diritti e agevolazioni.
Una risorsa preziosa riportata per più argomenti è Oncoguida, un servizio di informazione per le persone che vivono con una patologia oncologica e i loro famigliari, nato nel 2009 come progetto di AIMaC in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità, finanziato dal Ministero della Salute.
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Mi Dica!
Info
Link utili
CENTRI DI CURA PER I TUMORI DEL SANGUE
Per sapere a chi rivolgerti per indagini diagnostiche e trattamenti terapeutici consulta la sezione di Oncoguida che consente di individuare le strutture italiane specializzate nella diagnosi e cura dei tumori in cui vengono effettuate determinate terapie oncologiche, trovare i dettagli della struttura e del reparto dove opera lo specialista, con tutti i riferimenti per il contatto. https://www.oncoguida.it/html/strutture_di_cura.asp
ASSOCIAZIONI PAZIENTI E DI VOLONTARIATO
Le Associazioni Pazienti che si occupano di tumori ematologici svolgono un lavoro prezioso sul territorio, oltre che attività di interlocuzione con le Istituzioni nazionali e regionali per la tutela dei diritti.
Molte di queste Associazioni sono cresciute sia in termini quantitativi che qualitativi e sono composte da persone che hanno acquisito conoscenze specifiche per esperienza diretta: una competenza unica, non reperibile su alcun testo, e di grande supporto per pazienti e familiari.
Alle Associazioni ti puoi rivolgere per servizi e supporto a vari livelli: orientamento, sostegno psicologico, servizi di accompagnamento, aiuto nel disbrigo di pratiche burocratiche per agevolazioni, servizi di riabilitazione, assistenza domiciliare e/o ospedaliera, assistenza sociale e previdenziale, etc.
Associazioni aderenti a FAVO
Di seguito i riferimenti delle Associazioni che fanno parte del Gruppo Neoplasie Ematologiche di FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), Gruppo che ha dato patrocinio al portale “Mi dica!” ed è coordinato da Davide Petruzzelli, Presidente de “La Lampada di Aladino”.
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La lampada di Aladino
Brugherio (MB)
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AGBE | Associazione Genitori Bambini Emopatici
Pescara
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A.G.O.P. | Associazione Genitori Oncologia Pediatrica Onlus
Roma
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Aimac | Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici
Roma e punti informativi sul territorio nazionale
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AIP | Associazione Italiana Pazienti Leucemia Mieloide Cronica
Milano
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AIPAMM | Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative
Pavia e sedi in 4 Regioni
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ANVOLT | Associazione Nazionale Volontari Lotta contro i Tumori
Milano e sedi in molte città sul territorio nazionale
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Bianco Airone Pazienti
Roma e San Benedetto del Tronto
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Linfovita
Reggio Calabria
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Fondazione Renata Quattropani
Milano
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Fondazione Soleterre
Opera (MI)
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Progetto Emo-Casa
Milano e altre sedi sul territorio nazionale
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S.A.NE.S | Studio e Assistenza Neoplasie del Sangue
Roma
Altre associazioni
Consulta la sezione di Oncoguida dedicata alle Associazioni di volontariato, che tramite un motore di ricerca consente di individuare quelle più vicine e più adatte al tipo di supporto di cui hai bisogno.
TUTELA DEI DIRITTI E AGEVOLAZIONI PER PAZIENTI E LORO CAREGIVER
Alcune Associazioni e portali dedicano sui loro siti web intere sezioni con risorse informative e riferimenti normativi per far conoscere ai pazienti con tumore e ai loro caregiver i diritti e le tutele giuridiche previste dalle Leggi dello Stato e, spesso, forniscono preziose indicazioni e supporto per il disbrigo delle pratiche burocratiche per accedere ai benefici in materia previdenziale, del lavoro e fiscale, ad esempio:
- sanitari (esenzione ticket – protesi, presidi ed ausili personalizzati)
- assistenziali (invalidità civile – legge 104/1992, stato di handicap, etc.)
- lavorativi e previdenziali (congedi lavorativi – pensione e assegni)
- socio-assistenziali (contrassegno di libera circolazione e sosta).
In ogni caso, per conoscere i propri diritti e le relative procedure è bene rivolgersi anche al proprio patronato di fiducia.
Di seguito i link diretti a tali sezioni informative.
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La Lampada di Aladino
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Aimac
SCARICA il libretto “I diritti del malato di cancro” https://www.aimac.it/libretti-tumore/diritti-malato-cancro
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ANVOLT
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Oncoguida
FAQ sulle prestazioni assistenziali
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Sito WORK IS PROGRESS - SOLETERRE
Progetto per il supporto all’inclusione lavorativa di pazienti oncologici realizzato da Soleterre in collaborazione con AFOL Met
Materiali utili sul collocamento mirato:
RISORSE
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«Le ricette della salute» - di Nicoletta Re, Chiara Zanotti, Federica Pessina
Un libro dedicato ai pazienti e a tutti coloro che vogliano seguire un corretto regime alimentare per una vita sana e longeva. Per coloro che vogliono imparare a cucinare consapevolmente, divertendosi. Per chi ama condividere la vita e il buon cibo con gli amici e i propri affetti.